Stichting ALS Nederland
De klok tikt. Er is dringend een oplossing nodig voor ALS. Na de eerste symptomen leven patiënten met ALS gemiddeld nog drie tot vijf jaar. Stichting ALS Nederland financiert wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS en de aanverwante ziekten PSMA en PLS.
Visie
Wij geloven dat als we onze krachten bundelen genezing van ALS, PSMA en PLS mogelijk is.
Missie
Om dit te bewerkstelligen brengen wij mensen en partijen samen om zoveel mogelijk geld op te halen. Dit geld is nodig om onze doelen te behalen.
Doelen
Het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en behandeling van ALS, PSMA en PLS;
Het financieren van projecten die de kwaliteit van zorg en leven van patiënten en hun naasten verbeteren;
Het vergroten van de naamsbekendheid van de ziekte ALS om zo meer steun en begrip voor patiënten en hun
Wat is ALS
Bij ALS (amyotrofische laterale sclerose) vallen je spieren één voor één uit. Na de eerste symptomen leven patiënten gemiddeld nog drie tot vijf jaar. Voor de dodelijke zenuw/spierziekte is dringend een oplossing nodig. We hebben geen tijd te verliezen.
Feiten en cijfers
Nederland telt 1500 mensen met ALS en de verwante ziektes PSMA en PLS. Elk jaar komen er 500 patiënten bij en overlijden er 500.
Onderzoeksprojecten
Stichting ALS Nederland financiert onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS én projecten voor een betere kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten.
CBF
Sinds 1 januari 2009 is onze stichting erkend door het CBF (Centraal Bureau Fondsenwerving). Het CBF is een onafhankelijke organisatie.
De Erkenning door het CBF is het keurmerk voor goede doelen dat door het CBF, de Toezichthouder Goede Doelen wordt uitgegeven. Alleen goede doelen die aan strenge kwaliteitseisen voldoen, kunnen de Erkenning krijgen. Zo kun je ervan uitgaan dat Erkende Goede Doelen daadwerkelijk bijdragen aan een betere wereld, zorgvuldig omgaan met elke euro, verantwoording afleggen en zich onafhankelijk laten controleren.
ANBI
Stichting ALS Nederland heeft een ANBI-status. Een ANBI is een algemeen nut beogende instelling. Een instelling kan alleen ANBI zijn, als ze zich voor minstens 90% inzet voor het algemeen nut. In ons geval is dit algemeen nut de strijd tegen ALS, PSMA en PLS.